Leben mit Trisomie 21

Unsere Gedanken als Eltern zum „Leben mit Down-Syndrom“ (Irmgard und Peter Federer)

Wir leben in einer Zeit der Normierung, der Machbarkeit und der Versicherbarkeit. Menschen mit einer Veränderung des Chromosomensatzes werden, wenn sie nicht vor der Geburt – weil unerwünscht – abgetrieben, mit verschiedenen Therapien und Fördermassnahmen angepasst an die Normalität des Lebens, wie wir sie uns vorstellen. Leben ausserhalb der „Normalität“ ist nicht lebenswert und muss angepasst werden.

Passend zu diesem Zeitgeist hat sich eine „Förderindustrie“ gebildet, welche die „Lizenz zum Anpassen“ hat. Die Eltern können so ihre unangepassten Kinder den Spezialisten und Institutionen überlassen.

Als Eltern von Simon haben wir bald gemerkt, dass wir mit dieser Sicht unsere eigene Lebensenergie schwächen. Erst als wir anerkannten, dass jedes Leben genau so richtig ist, wie es ist und eine sinnvolle Funktion in der Gemeinschaft hat, begannen wir zu sehen, welche wertvollen Impulse Simon für sein eigenes und auch für unser Leben gab und gibt. Wir begannen zu lernen, wie er zuerst averbal und später immer mehr auch verbal zu zeigen begann, welches für ihn der nächste Schritt im Leben ist. Wenn wir oder die Schule von aussen einen für ihn nicht einsehbaren Entwicklungsschritt vorgaben, verweigerte er sich oft oder war kaum zu motivieren. Wenn er selbst etwas erreichen wollte oder einen Sinn in der Vorgabe sah, war er voll motiviert und scheute keinen Aufwand oder Mühe. Lesen und Schreiben wurde für ihn erst interessant, als er merkte, dass er damit mit seiner Umgebung kommunizieren kann: er schrieb keine theoretischen oder sinnleeren Texte sondern wichtige Informationen an Grosseltern, Eltern oder Freunde. Lesen wurde interessant, wenn er damit sich auf den Anzeigetafeln im Bahnhof oder beim Fahrplanlesen besser zurechtfinden konnte und mit dem Reisen seinen persönlichen Freiraum ausweiten konnte.

Wir waren beeindruckt, als wir erkannten, dass Simons Signale auch für unseren Weg wertvolle Zeichen waren und wir mehr als nur einzelne Male auf diese Weise wagten Wege zu beschreiten, welchen wir sonst ausgewichen wären. Mit Simon lernten wir den Unterschied kennen zwischen Wüschen und Vorstellungen, die auf den ersten Blick logisch erscheinen, aber keine Kraft mobilisieren und Ideen, die uns von der Scheitel bis zum Fuss und noch darüberhinaus mit Kraft erfüllen. Simons Organismus, sein ganzes Wesen reagierte und reagiert sofort, wenn eine Idee auftaucht, die uns mit unseren Wurzeln verbindet. Die Idee konnte noch so ungewohnt sein, wenn damit die Verbundenheit entstand, waren Simon und wir zufrieden. Auf diese Weise kamen wir Schritt für Schritt zur integrativen Schulung von Simon, zur Gründung der „Tagesschule drive“, zu „hirngerechtem Lernen“, zu neuen Sichtweisen im sozialen Zusammenleben, in der Medizin, in der Pädagogik und zur Entwicklung von Strukturell-Sozialer Integration.

Strukturell-Soziale Integration (SSI) ist ein Methode, die uns lehrt, die nonverbalen Signale von uns, unseren Kindern oder Mitarbeitern für uns und unser Umfeld sinnvoll zu nutzen.

Das hat uns geholfen, dass wir heute unseren Sohn mit Trisomie 21 als vollwertiges Mitglied unserer Gemeinsaft erleben, welcher seinen wertvollen Beitrag zu dieser Gemeinschaft leistet. Ohne ihn wäre das Leben eintöniger und leerer.

Allen, die mithalfen und immer noch mithelfen, neue Ideen zu formulieren und umzusetzen, danken wir von Herzen.

 

„Um ein Kind aufzuziehen, braucht es ein ganzes Dorf“
afrikanisches Sprichwort